به انجمن های فارس پاتوق خوش آمدید
لطفا ثبت نام کنید و یا وارد انجمن شوید
عضو شوید تا امکانات بی نظیر فارس پاتوق برای شما فعال گردد .

دختر بچه ای با پوست پروانه + عکس

شروع موضوع توسط baranbahar در 10 آگوست 2013 در انجمن اخبار و مطالب گوناگون خبری

  1. baranbahar

    baranbahar ** کاربر ویژه ** عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,358
    تشکر شده:
    15,847
    امتیاز:
    208
    جنسیت:
    زن
    دختر بچه ای با پوستی نازک تر از پوست پروانه!

    دست به پوستمان می زنیم و از لطافت آن لذت می بریl. از مواد شوینده و نرم کنننده برای آن استفاده می کنیم و دوست داریم درخشان ترین پوست دنیا را داشته باشیم اما "لزی هندریکسون" حتی نمی تواند دست به بدن خودش بزند چرا که پوستش پر پر می شود و از بین میرود!
    "لزی هندریکسون" دختر بچه سه ساله اهل ایالت آریزونا امریکا است که از سندرم"پروانه ای" رنج می برد و این باعث شده است تا پوست او از بال پروانه نیز شکننده و آسیب پذیرتر باشد.
    این بیماری او از زمان تولد همراهش بوده است و به این دلیل ایجاد شده است که از همان دوران کودکی لایه اصلی روی پوستش تشکیل نشده و این سندروم به وجود آمده است.
    زندگی لزی بسیار سخت است چرا که هر کار اشتباهی از سوی می تواند شانس زندگی اش را کاهش دهد. همچنین او نمی تواند با دیگر کودکان بازی کند چرا که ممکن است بچه ها توجهی به پوست او نداشته و دست به آن بزنند.
    0_528714001361471082_irannaz_com.jpg



    مادر او می گوید: این زندگی برای او بسیار سخت شده است و او حتی نمی تواند دست خود را زیاد تکان دهد چرا که ممکن است پوست بدنش جدا شود و مجبور است تا درد یادی را تحمل کند.
    این بیماری بسیار نادر است و شانس ابتلا به آن تقریبا 1 به 50 هزار است. همچنین افرادی که به آن مبتلا هستند زندگی دردناکی دارند. پزشکان شانس زندگی برای این افراد را متوسط می دانند چرا که دردهای طول زندگی برای آن ها بسیار طاقت فرسا است.
     

    موضوعات مشابه

    omega و گلناز2222 از این پست تشکر کرده اند.
  2. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    چقد سخته خدا شفاش بده میگم من یه راهکار دارم پوستش رو با چسپ ابکی بچسپونن -21--21--21-خ
     
  3. baranbahar

    baranbahar ** کاربر ویژه ** عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,358
    تشکر شده:
    15,847
    امتیاز:
    208
    جنسیت:
    زن
    خسته نباشی nishkhand
     
  4. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    خواهش میکنم به پدر مادرش بگو زودتر اقدام کنن -21--21--21-خخ
     
  5. baranbahar

    baranbahar ** کاربر ویژه ** عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,358
    تشکر شده:
    15,847
    امتیاز:
    208
    جنسیت:
    زن
    باشه nishkhand
     
  6. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    مرسی مشارکت کردی تو عمل انسان دوستانه به جای منم تقدیرشو برا خودت بگیر
    -21--21--21--21--21-خ
     
  7. baranbahar

    baranbahar ** کاربر ویژه ** عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,358
    تشکر شده:
    15,847
    امتیاز:
    208
    جنسیت:
    زن
    دیوونه nishkhand-eshve-
     
  8. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    یه بار یه راهکار نشون دادم بهم گفتن دیوونه نخند جدی گفتم -21--21--21-خ
     
  9. baranbahar

    baranbahar ** کاربر ویژه ** عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,358
    تشکر شده:
    15,847
    امتیاز:
    208
    جنسیت:
    زن
    راهکارت منو کشته nishkhand
    راستی تنهایی به این نتیجه رسیدی یا کمکی هم داشتی ؟ nishkhand
     
  10. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    بعد از کلی تفحص از کتابخانه ملی تهران همراه با تعداد زیادی از دانشمندان ایزانی مقیم المان و جمعی از وزرای خاورمیانه به این نتیجه رسیدم خیلی مهم بود چسپ ابکی بهتر نتیجه میده به جان حسن راست میگم -21--21-خ
     
  11. baranbahar

    baranbahar ** کاربر ویژه ** عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,358
    تشکر شده:
    15,847
    امتیاز:
    208
    جنسیت:
    زن
    خدای من :eek: نه دیگه جدا خسته نباشی sheytonkhandidan
     
  12. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    افرین بالاخره یه حرف درست زدی خیلی خسته کننده بود رییس جمهور حسن هم بود خیلی باحال بود با هم پسته خوردیم -21--21--21-
     
  13. baranbahar

    baranbahar ** کاربر ویژه ** عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,358
    تشکر شده:
    15,847
    امتیاز:
    208
    جنسیت:
    زن
    سعید دلت کتک میخواد -tirip- وارد اون مقوله نشو nishkhand
     
  14. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    اخه با این طرح مخالف بود همش غرور داره انگار اعوذبالله خداست -21-خخ ولی خیلی میخنده نیشخند میزنه حالا به زور راضیش کردم قبول کنه وطرح موفق شد حالا نوبت تویه به انجامش برسون -21-خخ
     
  15. baranbahar

    baranbahar ** کاربر ویژه ** عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,358
    تشکر شده:
    15,847
    امتیاز:
    208
    جنسیت:
    زن
    وای خدا چی میگی :eek:nishkhand
     
XenForo Add-ons by Brivium ™ © 2012-2013 Brivium LLC.