1. انجمن های فارس پاتوق
    مطابق با قوانین جمهوری اسلامی ایران می باشد.
    رد اعلامیه

دختر بچه ای با پوست پروانه + عکس

شروع موضوع توسط baranbahar در ‏10 آگوست 2013 در انجمن اخبار و مطالب گوناگون خبری تلگرام

  1. baranbahar

    baranbahar ♥♥♥♥♥ عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    ‏6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,925
    تشکر شده:
    17,500
    جنسیت:
    زن
    دختر بچه ای با پوستی نازک تر از پوست پروانه!

    دست به پوستمان می زنیم و از لطافت آن لذت می بریl. از مواد شوینده و نرم کنننده برای آن استفاده می کنیم و دوست داریم درخشان ترین پوست دنیا را داشته باشیم اما "لزی هندریکسون" حتی نمی تواند دست به بدن خودش بزند چرا که پوستش پر پر می شود و از بین میرود!
    "لزی هندریکسون" دختر بچه سه ساله اهل ایالت آریزونا امریکا است که از سندرم"پروانه ای" رنج می برد و این باعث شده است تا پوست او از بال پروانه نیز شکننده و آسیب پذیرتر باشد.
    این بیماری او از زمان تولد همراهش بوده است و به این دلیل ایجاد شده است که از همان دوران کودکی لایه اصلی روی پوستش تشکیل نشده و این سندروم به وجود آمده است.
    زندگی لزی بسیار سخت است چرا که هر کار اشتباهی از سوی می تواند شانس زندگی اش را کاهش دهد. همچنین او نمی تواند با دیگر کودکان بازی کند چرا که ممکن است بچه ها توجهی به پوست او نداشته و دست به آن بزنند.
    0_528714001361471082_irannaz_com.jpg



    مادر او می گوید: این زندگی برای او بسیار سخت شده است و او حتی نمی تواند دست خود را زیاد تکان دهد چرا که ممکن است پوست بدنش جدا شود و مجبور است تا درد یادی را تحمل کند.
    این بیماری بسیار نادر است و شانس ابتلا به آن تقریبا 1 به 50 هزار است. همچنین افرادی که به آن مبتلا هستند زندگی دردناکی دارند. پزشکان شانس زندگی برای این افراد را متوسط می دانند چرا که دردهای طول زندگی برای آن ها بسیار طاقت فرسا است.
     

    موضوعات مشابه

    omega و گلناز2222 از این پست تشکر کرده اند.
  2. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    چقد سخته خدا شفاش بده میگم من یه راهکار دارم پوستش رو با چسپ ابکی بچسپونن خخخخخخخخخخ
     
  3. baranbahar

    baranbahar ♥♥♥♥♥ عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    ‏6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,925
    تشکر شده:
    17,500
    جنسیت:
    زن
    خسته نباشی nishkhand
     
  4. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    خواهش میکنم به پدر مادرش بگو زودتر اقدام کنن خخخخخخخخخخخ
     
  5. baranbahar

    baranbahar ♥♥♥♥♥ عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    ‏6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,925
    تشکر شده:
    17,500
    جنسیت:
    زن
    باشه nishkhand
     
  6. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    مرسی مشارکت کردی تو عمل انسان دوستانه به جای منم تقدیرشو برا خودت بگیر
    خخخخخخخخخخخخخخخخ
     
  7. baranbahar

    baranbahar ♥♥♥♥♥ عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    ‏6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,925
    تشکر شده:
    17,500
    جنسیت:
    زن
    دیوونه nishkhand-eshve-
     
  8. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    یه بار یه راهکار نشون دادم بهم گفتن دیوونه نخند جدی گفتم خخخخخخخخخخ
     
  9. baranbahar

    baranbahar ♥♥♥♥♥ عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    ‏6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,925
    تشکر شده:
    17,500
    جنسیت:
    زن
    راهکارت منو کشته nishkhand
    راستی تنهایی به این نتیجه رسیدی یا کمکی هم داشتی ؟ nishkhand
     
  10. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    بعد از کلی تفحص از کتابخانه ملی تهران همراه با تعداد زیادی از دانشمندان ایزانی مقیم المان و جمعی از وزرای خاورمیانه به این نتیجه رسیدم خیلی مهم بود چسپ ابکی بهتر نتیجه میده به جان حسن راست میگم خخخخخخخ
     
  11. baranbahar

    baranbahar ♥♥♥♥♥ عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    ‏6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,925
    تشکر شده:
    17,500
    جنسیت:
    زن
    خدای من :eek: نه دیگه جدا خسته نباشی sheytonkhandidan
     
  12. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    افرین بالاخره یه حرف درست زدی خیلی خسته کننده بود رییس جمهور حسن هم بود خیلی باحال بود با هم پسته خوردیم خخخخخخخخخ
     
  13. baranbahar

    baranbahar ♥♥♥♥♥ عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    ‏6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,925
    تشکر شده:
    17,500
    جنسیت:
    زن
    سعید دلت کتک میخواد -tirip- وارد اون مقوله نشو nishkhand
     
  14. سعیدخخخخخ

    سعیدخخخخخ مهمان

    اخه با این طرح مخالف بود همش غرور داره انگار اعوذبالله خداست خخخخخ ولی خیلی میخنده نیشخند میزنه حالا به زور راضیش کردم قبول کنه وطرح موفق شد حالا نوبت تویه به انجامش برسون خخخخخ
     
  15. baranbahar

    baranbahar ♥♥♥♥♥ عضو تیم مدیریت مدیریت ارشد

    تاریخ عضویت:
    ‏6 ژانویه 2013
    ارسال ها:
    18,925
    تشکر شده:
    17,500
    جنسیت:
    زن
    وای خدا چی میگی :eek:nishkhand
     
  1. کانال تلگرام

    اطلاعیه ها و اخبارهای فارس پاتوق ، مسابقات و جوایز
  2. گروه تلگرام

    کتاب مذهبی ، کتاب های درسی ، کتاب های علمی ، کتاب رمان
  3. برنامه تلگرام

    اپراتور ، نرم افزار های ارتباطی
  4. سرگرمی و تفریح تلگرام

    دانستنیهای جالب ، مرکز تخصصی ترول ، انواع فال ها و طالع بینی ها ، مطالب طنز آمیز ، اس ام اس و جوک
  5. آموزش تلگرام

    اخبار فارس پاتوق ، انتقادات و طرح های جدید فارس پاتوق ، نظر سنجی ، آموزش های لازم فارس پاتوق ، اطلاعیه های فارس پاتوق
  6. کانال موزیک تلگرام

    مداحی ایام فاطمیه ، مداحی ماه محرم ، موزیک های ایرانی ، موزیک های شاد ، آهنگ های خارجی ، آهنگ های پیشواز ایرانسل ، آهنگ های پیشواز همراه اول ، آهنگ های رومانتیک ، مداحی ، آهنگ های سنتی
  7. اخبار تلگرام

    اخبار حوادث ، اخبار جهان ، اخبار ورزشی ، اخبار پزشکی ، اخبار سیاسی - اقتصادی ، اخبار فرهنگی - هنری ، اخبار علمی
  8. مد و زیبایی تلگرام

    مدل لباس دخترانه ، مدل لباس زنانه ، مدل لباس پسرانه ، مدل لباس مردانه ، مدل لباس ، مدل لباس جدید ، مدل عینک ، مدل مو ، مدل ناخن ، عکس مدل
  9. کانال عکس تلگرام

    عکس های خنده دار ، عکس های بازیکنان ، عکس های ترسناک ، عکس های طبیعت ، عکس های حیوانات ، عکس های حوادث ، تصاویر عاشقانه ، تصاویر کارتونی ، عکس های اتومبیل ، تصاویر هنرمندان ، تصاویر کودکان ، عکس های متفرقه
  10. کانال فیلم تلگرام

    اپراتور همراه اول ، اپراتور ایرانسل ، اپراتور رایتل
  11. تبلیغات تلگرام و اینستاگرام

    آگهی های استخدام دولتی ، آگهی های استخدام غیر دولتی ، سوالات و پاسخ های آزمون های استخدامی
  12. کانالهای ادبی تلگرام

    تاریخ ، شعر و ادبیات ، نامه نگاری و انواع نامه ها
  13. گروه چت تلگرام

    ابزار های وبلاگ ، سئو و بهینه سازی وب سایت ، سیستم های مدیریت محتوا ، قالب های وبلاگ ، ابزار های وب سایت ، قالب های وب سایت ، معرفی وبلاگ و وب سایت های مفید ، کسب و کار در اینترنت ، کسب درآمد بدون اینترنت
  14. بهترین کانال های تلگرام

    هوا و فضا ، دانش و فن آوری در پزشکی ، دانش و فناوری در کامپیوتر ، دانش و فناوری در موبایل ، دانش و فناوری در وب سایت ها ، جنگ افزار ، تکنولوژی های روز
  15. نرم افزار اینستاگرام

    سیستم عامل ها ، لپ تاپ و تبلت ، نرم افزار ها ، سخت افزار ها ، بازی های کامپیوتری
  16. کانال پزشکی و سلامت تلگرام

    روانشناسی ، تغذیه ، بهداشت ، بیماری ها و روش درمان
  17. بهترین پیج اینستاگرام

    اخبار ورزشی ، معرفی ورزش ها و تیم ها ، شخصیت های ورزشی
  18. عکس اینستاگرام

    برنامه ریزی درسی ، مقطع آموزش ابتدایی ، مقطع آموزش راهنمایی ، مقطع آموزش متوسطه ، مقطع پیش دانشگاهی ، مقطع آموزش فنی حرفه ای ، مقطع آموزش کاردانش
  19. فیلم اینستاگرام

    مقالات کار آفرینی و طرح کسب و کار ، مقالات عمومی ، درخواست مقالات ، مقالات علمی
  20. آموزش اینستاگرام

    رشته های فنی و مهندسی ، رشته های علوم تجربی ، رشته های علوم پایه و انسانی ، رشته های هنر ، معرفی رشته های دانشگاهی ، معرفی دانشگاه های ایران ، رشته های پزشکی ، رشته های زبان انگلیسی
  21. کانال مذهبی تلگرام

    اهل بیت و علما ، احکام ، مولتی مدیای مذهبی
  22. کانال خانواده تلگرام

    خانواده ، هنر در خانه
  23. کانال آشپزی تلگرام

    انواع شیرینی ، انواع دسر ، انواع غذا ها و طرز تهیه آن ها ، خورش ها ، سوپ و سالاد ، ساندویچ و پیتزا ، سس و ترشی
  24. کانال گردش و گردشگری تلگرام

    معرفی مکان های زیارتی ، معرفی مکان های تفریحی ، معرفی مکان های شگفت انگیز ، معرفی شهرها و کشورها
  25. سایر موضوعات تلگرام

    اخبار و مطالب گوناگون خبری ، معما ها و چیستان ها ، اخبار گوناگون اینترنتی ، صندلی داغ ، گفتگو با کاربران ، بازارچه خرید و فروش ، زباله دان
  26. کانال تست روانشناسی تلگرام

    تست هوش
  27. کانال روانشناسی ازدواج تلگرام

    نکات قبل از ازدواج ، نکات بعد از ازدواج
  28. کانال مشاوره جنسی تلگرام

    راهنمایی علمی جنسی
XenForo Add-ons by Brivium ™ © 2012-2013 Brivium LLC.